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公益同行』[交流]从救助小碧心说起-儿童重疾救助机制如何建立?

访问数:6049   回复数:74
楼主作者:家康社工  发表日期:2012-2-4 18:28:35
天涯公益, 微基金和施乐会已经核准本楼的求助资料为真实资料.

已超额捐助. 捐款去处更新请留意本楼.



刘碧心简介
  个人情况:
  刘碧心,女,11岁,小学四年级,2000.10.23出生,家住广州市天河区车陂路471号泰安花园B栋2705。2010年10月确诊M5型白血病。

  家庭成员:
  刘任能 父亲,38岁,初中文化, 失业, 身体状况较差 ,患有腰椎间盘突出,不能工作,无收入。
  张梅芳 母亲,46岁,初中文化,失业,身体状况较差 ,患有癫痫,是重度残疾人,不能工作,无收入。

  家庭情况叙述:
  刘碧心,女,11岁,2010年10月确诊急性非淋巴白血病。碧心的白血病M5属于重型,目前在南方医院接受治疗,每期化疗的费用都要几万。为了给孩子治病,向亲戚朋友借了11万多。他们依靠学校的捐款和朋友的捐款,已进行到第八期化疗,后期骨髓移植所需费用是60万,他们一家人的日子过得很艰苦,仅靠低保收入不足以负担沉重的医药费用。碧心爸爸以前有工作,但劳累过度,导致腰椎间盘突出,不能长时间站立或坐,逼迫离职。他曾想过轻生,但放心不下年幼可爱的女儿和纤弱的妻子,于是下定决心,继续以一己之力撑起这个家,带着乐观的心态度过难关。现在的他每天进出医院,亲自煲汤照顾女儿。其他时间四处寻求帮助,用尽方法筹集医药费。尽管他已经是忙得不可开交,但是他希望在得到别人帮助的同时,能够回馈社会,所以他积极参与笑助会、癌症儿童家长会的志愿工作。碧心妈妈患有严重的癫痫,每天都要靠药物控制情况,否则不能生存。而妈妈每月的药费就要差不多一千块。
  他们家属于低保家庭,无积蓄、无房产,向亲戚朋友借钱治病。希望好心人士齐手挽救女儿的性命!

  家庭经济收入:家庭经济拮据,靠每月政府发放的450元低保和母亲的重残补助金144元度日。

  居住情况:以前借住的地方狭小黑暗,潮湿,不利于碧心的病情稳定。现在在廉租房居住,顶楼,很闷热。家电齐备。

  碧心希望能够筹足够的钱,支付医疗费,免得父母操心过度。她也很怀念读书的时光,期望早日回到学校,继续学习。

  病情介绍:
  碧心目前化疗已经接近尾声,癌细胞数量将为零。幸运的是,她已经找到合适的骨髓配型,目前正在医院积极调养身体,准备接受骨髓移植。

  碧心是广州家康社工跟进一年多的个案。她一家人令我很是感动。碧心的爸爸一个人要负担整个家庭的重担。他曾想过寻死,但最终还是决定为妻子和女儿扛下来,这份勇气令人动容。碧心的妈妈本身就患有癫痫,一直都要吃药,但她没日没夜地坚持照顾女儿,这份耐心令人可敬。碧心要抗病魔,就要经历吃药很苦,发烧很痛,掉头发很丑的阶段,但她依然配合医生的治疗,这份坚强令人难忘。也许旁人看来,家里有两个残疾人是很可怜的,但对于碧心爸爸来说她们是甜蜜的负担,即使再困难,他也要尽心做到最好。
  碧心爸爸一直在收集各种曾经帮助他们家的新闻资料,希望碧心以后能够记住这些热心人士的帮助,积极面对困难,为自己的未来承担应有的责任。以后尽自己能力帮助其他人,回馈社会。
  如你看到帖子,希望为他们提供一点小小的帮助,请转发或捐款!!

  账户名称:捐助完成, 删除捐款账号信息
  开户银行:捐助完成, 删除捐款账号信息
  捐款账号:捐助完成, 删除捐款账号信息


  
  在此输入图片有志愿者到医院看望刘碧心,刘碧心还在一日吊十个小时的针,不能起床。
  
  在此输入图片2010年12月,刘碧心入院一个多月时候拍的照,大冷天里要抽骨髓检查。

  
  2011年7月刘碧心在医院治疗,她的嘴巴都不能吃东西,更不能说话。


  
  刘碧心住院期间,母亲承担日常的照顾任务,虽然自己每个凌晨都要起床为发烧的女儿擦身体,导致睡眠不足,精神很差,但是母亲仍然尽自己能力做到母亲的责任。


  
  刘碧心每次化疗对她都有不同程度的伤害,有时是掉头发,有时眼睛会发炎。

1#作者:家康社工  回复日期:2012-2-4 18:35:00
  
  2011年8月初,刘碧心出院,抵抗力很低,母亲亲手给她磨了豆浆,为她补充营养,提高免疫力。
  
  刘碧心在治疗期间仍不忘读书,她希望尽快回到学校,能和小朋友一起学习。

  
  刘碧心父亲亲手写的求助信,他希望能得到爱心人士能对他女儿的帮助。

  
  刘碧心的医院诊断证明

  
  刘碧心一家人的低保证
2#作者:小颖小颖小瑜  回复日期:2012-2-4 19:40:00
  LZ好, 我是天涯公益的小颖. 你的求助我将会和施乐会的工作人员对接并核实. 如果有进一步反馈, 我对及时在论坛发布并知会你.

  祝身体健康.

  小颖
3#作者:716899  回复日期:2012-2-4 21:27:00
  等小颖确认,确认后一定尽微薄之力。
7#作者:家康社工  回复日期:2012-2-6 12:45:00
  @716899 2012-2-4 21:27:00
  等小颖确认,确认后一定尽微薄之力。
  -----------------------------
  没问题,如果有什么要咨询的可以留言
8#作者:家康社工  回复日期:2012-2-6 12:49:00
  捐款方面,广州市家康社会工作服务中心可以代收,但是不提供发票,会定期跟帖公示善款数目,请各位捐款人注意。
  捐款时请注明,捐赠刘碧心
10#作者:fgq128  回复日期:2012-2-7 8:40:00
  帮顶
11#作者:家康社工  回复日期:2012-2-7 15:36:00
  今日家康账户收到500元注明捐赠给刘碧心的善款,谢谢各位支持!!祝好人一生平安!
13#作者:fgq128  回复日期:2012-2-8 12:19:00
  帮顶
14#作者:冒责董  回复日期:2012-2-8 14:09:00
  白血病患者太多了。就算你有钱医治,还得等床位住院。你可以去中山大学附属第一医院看看。我有家属是白血病患者,所以知道被媒体曝光的是极少极少数。这种病,国家就应该免费治疗
15#作者:家康社工  回复日期:2012-2-8 16:05:00
  @冒责董 2012-2-8 14:09:00
  白血病患者太多了。就算你有钱医治,还得等床位住院。你可以去中山大学附属第一医院看看。我有家属是白血病患者,所以知道被媒体曝光的是极少极少数。这种病,国家就应该免费治疗
  -----------------------------
  你好,感谢你的留言。碧心已经在南方医院治疗,等待钱到位就可以做手术。我们都想通过此事推动医疗事业改革发展。
16#作者:家康社工  回复日期:2012-2-8 16:41:00
  #爱从头开始 十万火急救碧心# 统一捐款账户名称:刘任能 开户银行:中国工商银行黄埔支行 捐款账号:6222 0236 0208 5604 635 可接收网上捐款。将由广州家康社工 对帐户进行每天统计,发布,由媒体及社会公众监督。
17#作者:家康社工  回复日期:2012-2-8 16:49:00
  
  
  碧心爸爸在2.7号晚上的义剪
18#作者:家康社工  回复日期:2012-2-8 17:04:00
  截止到2012.2.8 17:00,家康社工账号收到善款为1550元。
  

  


  
19#作者:倚剑走TY  回复日期:2012-2-8 17:05:00
  我的干儿子年前也查出了白血病,才15岁啊。到底是什么原因造成的?会不会是小卖部卖的那些三无小食品导致的?无良的生产商在里面大量使用非法食品添加剂,有木有啊?
20#作者:家康社工  回复日期:2012-2-8 17:37:00
  @倚剑走TY 2012-2-8 17:05:00
  我的干儿子年前也查出了白血病,才15岁啊。到底是什么原因造成的?会不会是小卖部卖的那些三无小食品导致的?无良的生产商在里面大量使用非法食品添加剂,有木有啊?
  -----------------------------
  白血病的成因很多,身体虚弱就很容易被病菌有机可乘。碧心之前营养不太好,所以身体很瘦弱,感染的几率就大。
21#作者:南都来客  回复日期:2012-2-8 17:53:00
  关注
22#作者:owekoker07298  回复日期:2012-2-8 18:00:00
  MD,万恶的高昂的医药费用,造成了多少人间悲剧!罄竹难书啊!
23#作者:家康社工  回复日期:2012-2-8 18:26:00
  @owekoker07298 2012-2-8 18:00:00
  MD,万恶的高昂的医药费用,造成了多少人间悲剧!罄竹难书啊!
  -----------------------------
  恩,所以最普遍的就是大病致贫,伤不起啊。
26#作者:梁树新  回复日期:2012-2-9 13:15:00
  请大家帮助这个可爱的小女孩!请广州的网友能抽时间去剪一个爱心发型。
27#作者:梁树新  回复日期:2012-2-9 13:16:00
  转:@我系阿栋 #爱从头开始 十万火急救碧心# 剪发募捐场地确定:东风西路小学盘福校区 时间:2月12日(星期日)上午10:30——下午16:30 报名方式:打报料电话020-118114;或@今日最新闻官方微博 报名。——广州街坊们,这个周日,如果你的头发刚好长了,又刚好有时间,请到以上地点剪个头发。
30#作者:打标签  回复日期:2012-2-9 18:48:00
  祝早日康复
32#作者:家康社工  回复日期:2012-2-9 23:48:00
  为了加快筹款进度,微基金发起“剪爱行动”,通过认购微基金淘宝公益店上架20元/张的“剪发卡”爱心产品(共25000份)来帮助小碧心。网友认购后如需到场剪发,凭两张剪发卡即可剪发一次(现场提供淘宝交易序号和认购ID)。剪发卡自认购日起一年内使用有效。外地网友也可买来送给广州的亲友使用。


  网友凭虚拟剪发卡(淘宝交易号和ID)到下列两个地方剪发:

  1、刘任能家:广州市天河区车陂路471号泰安花园B栋2705 电话:15918487575 (为避免占用刘爸爸剪发和照顾女儿时间,请大家尽量不要打电话,短信预约。)
  2、广州连锁发廊天懿发型机构全市100家分店。请网友网上查询具体地址。


  所有捐款由微基金托管,刘碧心家人申请后分批拨款用于骨髓移植和康复治疗。多多益善,少少无妨。
33#作者:家康社工  回复日期:2012-2-9 23:50:00
  
  
  新快报报道
34#作者:罗轻舟  回复日期:2012-2-10 10:37:00
  让爱从头开始,大家一起来
35#作者:卤猪鼻子  回复日期:2012-2-10 14:44:00
  @冒责董 2012-2-8 14:09:00
  白血病患者太多了。就算你有钱医治,还得等床位住院。你可以去中山大学附属第一医院看看。我有家属是白血病患者,所以知道被媒体曝光的是极少极少数。这种病,国家就应该免费治疗
  -----------------------------
  我一直也很纳闷 为什么这些救助都是民间去做 政府 国家呢?
36#作者:wgcqing  回复日期:2012-2-11 13:28:00
  小妹妹,坚强些,没事的!!!
37#作者:wgcqing  回复日期:2012-2-11 13:30:00
  广州银行到底叫什么银行?
38#作者:provence_p  回复日期:2012-2-11 19:51:00
  
  这个活动不是微博也有做咩! 不是@梁树新 在做咩! 不是已经捐了10w多了咩!!!
  LZ怎么只字不提! 居然还说只有1000多!

39#作者:provence_p  回复日期:2012-2-11 19:54:00
  @wgcqing 2012-2-11 13:30:00
  广州银行到底叫什么银行?
  -----------------------------

  google 到了.

  广州银行北京支行

  银行名称: 广州银行北京支行
  所属银行: 广州银行
  所在地: 广东省广州市
  银行地址: 广州银行北京支行地址
  邮编: 510115
  银行电话: 广州银行北京支行电话
  简介: 广州银行北京支行
40#作者:provence_p  回复日期:2012-2-11 20:06:00
  
  广州新闻频道刚刚报道, 各种美发协会给了碧心的爸爸10w多. 这些你们都不知情吗? 为什么一点都不提?
41#作者:小颖小颖小瑜  回复日期:2012-2-11 20:36:00
  天涯公益, 微基金和施乐会已经核准本楼的求助资料为真实资料.

  碧心爸爸提出"有尊严"地接受治疗, 故天涯社区联合快乐微基金发起了“剪爱行动”,通过认购微基金淘宝公益店上架20元/张的“剪发卡”爱心产品(共15000份,售完下架)来帮助小碧心。网友认购后如需到场剪发,凭两张剪发卡即可获得一次小碧心的父亲提供的剪发服务(现场提供淘宝订单编号和认购的淘宝/旺旺ID)。剪发卡自认购日起一年内使用有效。外地网友也可买来送给广州的亲友使用.
   点此购买

  施乐会捐助入口请点击: 

  
42#作者:家康社工  回复日期:2012-2-11 23:13:00
  2012.2.11在中美协闫会长的倡议下,各地协会领导慷慨解囊,当天即募集到十万肆仟二佰元,并直接把现金送到小碧心爸爸手上。

  
43#作者:家康社工  回复日期:2012-2-11 23:14:00
  2012.2.11 19:00截止刘生账户收到善款95,129.50元。
44#作者:家康社工  回复日期:2012-2-11 23:17:00
  截止2012年2月10日15点18分,已售出爱心剪发卡10359张,金额207180元。

  
45#作者:家康社工  回复日期:2012-2-12 18:49:00
  #爱从头开始 十万火急救碧心# :经过统计,今天活动共收到捐款人民币381983.56元,港币1102.40元,美金20元。网上帐户到16:50分,收到捐款107823.14元。碧心爸爸再次感谢社会各界大力支持。
  
46#作者:家康社工  回复日期:2012-2-12 18:50:00
  @provence_p 2012-2-11 19:51:00

  这个活动不是微博也有做咩! 不是@梁树新 在做咩! 不是已经捐了10w多了咩!!!
  LZ怎么只字不提! 居然还说只有1000多!
  -----------------------------
  感谢你的提醒,因为最近筹备2.12#爱从头开始 十万火急救碧心# 活动,时间太紧,没有每天更新。
47#作者:家康社工  回复日期:2012-2-12 18:51:00
  今天的活动完满结束,超过2500位市民到场献爱心,944位市民参与义剪!果然是生命无小事,广州有大爱!
48#作者:家康社工  回复日期:2012-2-13 20:06:00
  截止到2012.2.13 20:00施乐会网上筹款帐号筹得善款10533.00元,广州家康帐户收到捐款一共391,743.62元,刘爸爸个人账户119685.14元,发型协会会长捐助104200元,微基金300000元,总数已达915503.76元。谢谢各位网友踊跃捐钱,请继续留意碧心的康复之路。
49#作者:家康社工  回复日期:2012-2-15 8:43:00
  版主你好,截至2012.2.14 18:00家康账户已收到善款395,223.62刘生个人账号收到善款122,900.14。2.12义剪活动已完满结束,感谢大家的踊跃捐款。请把账号信息删去,免引起误会。
50#作者:小颖小颖小瑜  回复日期:2012-2-24 17:22:00
  为了千万个小碧心 - 儿童重疾救助机制研讨会(论坛)
  主办:民政部门、华南和谐 社区发展中心
  支持单位:中山大学公益慈善研究中心
  时间:2月25日下午2:30—— 5:00
  地点:五羊新城广场二楼(万联公司会议室)——地铁五号线五羊邨站D出口。

  参加人员包括:救助小碧心行动小组成员、政府官员、相关基金会、专家学者、律师 、社区居民代表、美发行业代表、小碧心爸爸刘任能、新救助对象家属及媒体等。
52#作者:小颖小颖小瑜  回复日期:2012-2-24 17:56:00
  碧心获助成功实在让人很受鼓舞.

  小颖在查找大病救助的资料时, 看到这样一条新闻.

  山东启动白血病、先心病患儿慈善救助项目
  中新网济南2月14日电(宁昊然)2009年,山东新泰农村的8岁女孩郭歌在山东省立医院确诊为急性白血病,经两年多的治疗女孩现在病情已好转。但两年来为给孩子治病已债台高筑,后续的治疗费让这个普通农家一筹莫展。14日,郭歌一家成为山东省启动的白血病、先心病患儿慈善救助项目的首批收益者。

  当日,这项由神华公益基金会、中国社会工作者协会、山东省慈善总会和山东省立医院联合发起的救助项目正式启动。首批共350万元将救助不少于125名家庭困难的白血病、先心病患儿。

  2009年郭歌被确诊为急性白血病后,她本就不富裕的家庭更是雪上加霜。“我们家是普通的农家,以务农为生。2009年来省立医院看病的一万多元都是跟亲戚朋友借的。去年6月女儿进行了骨髓移植后感染了肺炎,为了给孩子治病,家中的积蓄花的差不多了。我为了借钱跑直了腿,磨破了嘴,那个时候欠外债累计达10多万元。但借来的钱也花光了,孩子还躺在病床上急需输血。最后无能为力想到卖房子,孩子的爸爸甚至想卖肾筹钱。后来多亏了医院医护人员和社会好心人的帮助才渡过难关。”郭歌的母亲朱玉凤回忆起女儿病重时家里为了医疗费走投无路的情景,一度哽咽。

  朱玉凤说,女儿现在的病情处于完全缓解状态,再有几个疗程就可以停药了。后续治疗还需要一笔花费,家里实在承担不起了。这笔爱心救助金对她家来说是救命钱,让这个家庭又看到了希望。

  记者从项目启动仪式获悉,此项目计划资助125名贫困家庭的0-14岁患病儿童,其中白血病患儿25名,先天性心脏病患儿不少于100名。凡申请通过的患儿,每例白血病患儿最高资助6.5万元,每例先天性心脏病患儿最高资助2万元。


  ================

  儿童大病救助到底是谁的责任? 政府, 公益组织, 个人在其中的角色和责任分别是什么?

  大家是怎么看的呢?

  @楚贝勒 @才让多吉2008 @黄埔一投
53#作者:楚贝勒  回复日期:2012-2-24 20:18:00
  我有文章专门讨论过这一问题。
  

手机上天涯,随时围观热点:3g.tianya.cn

54#作者:楚贝勒  回复日期:2012-2-24 20:18:00
  我有文章专门讨论过这一问题。
  

手机上天涯,随时围观热点:3g.tianya.cn

55#作者:家康社工  回复日期:2012-2-24 22:49:00
  为了千万个小碧心——儿童重疾救助机制研讨会(论坛)
  主办:民政部门、华南和谐 社区发展中心
  支持单位:中山大学公益慈善研究中心
  时间:2月25日下午2:30—— 5:00
  地点:五羊新城广场二楼(万联公司会议室)——地铁五号线五羊邨站D出口。 参加人员包括:救助小碧心行动小组成员、政府官员、相关基金会、专家学者、律师 、社区居民代表、美发行业代表、小碧心爸爸刘任能、新救助对象家属及媒体等。
56#作者:家康社工  回复日期:2012-2-24 22:53:00
  @小颖小颖小瑜 2012-2-24 17:56:00
  碧心获助成功实在让人很受鼓舞.
  小颖在查找大病救助的资料时, 看到这样一条新闻.
  山东启动白血病、先心病患儿慈善救助项目
  中新网济南2月14日电(宁昊然)2009年,山东新泰农村的8岁女孩郭歌在山东省立医院确诊为急性白血病,经两年多的治疗女孩现在病情已好转。但两年来为给孩子治病已债台高筑,后续的治疗费让这个普通农家一筹莫展。14日,郭歌一家成为山东省启动的白血病、先心病患儿慈善救助项目的首批收...........
  -----------------------------
  参保新农合儿童白血病可报九成 http://t.cn/zOUk6Uq (分享自 @头条新闻)不过,并非所有广东地市儿童都能够享受到该福利,该政策目前覆盖的区域为潮州、汕头、韶关、河源、梅州、汕尾、茂名、肇庆、云浮、番禺等10个城市,仍有11个市无法纳入救治范围。
  不同地区,不同城市都有不同的救助方案,但统一的救助标准没订立,公平性未能得到有效体现。
57#作者:家康社工  回复日期:2012-2-25 19:33:00
  广州市民政局李治臻局长到场参加会议,详细解释广州现有的重大疾病救助金的机制。他坦言政府要做大头,慈善机构起到的是辅助作用。侧重点在于预防,其次是医疗,以后还要联合医疗机构做到减免医疗费。
58#作者:楚贝勒  回复日期:2012-2-26 20:29:00
  回复第57楼(作者:@家康社工 于 2012-02-25 19:33:00.0)   广州市民政局李治臻局长到场参加会议,详细解释广州现有的重大疾病救助金的机制。他坦言政府要做大头,…… =========
  支持李局长的观点。
  另,广东重启强制婚检,以控制地中海贫血等先天疾病。
  

手机上天涯,随时围观热点:3g.tianya.cn

59#作者:宝贝加油A  回复日期:2012-2-29 17:32:00
  小碧心,她是不幸的,但她也是不幸中很幸运的,因为她得到了媒体的报道,所以她经过广大好心人的帮助,及时酬够了医药费,但是还有很多患白血病的小孩子,他们也没钱治疗,有的家庭为了帮小孩治病债台高筑,还有的在确诊之后就直接放弃治疗了。其实这病如果能及时规范的治疗,治愈率还是很高的,真的很希望儿童重大疾病救助机制快点完善呀,完善的救助机制晚一天出台,可能就会多一些被家长放弃治疗的患病小孩子。小碧心加油!我的宝贝您也要加油!
60#作者:小颖小颖小瑜  回复日期:2012-3-5 14:55:00
  广州市民政局:重大疾病医疗救助制度6月出台

  重大疾病医疗救助制度6月出台

  白血病、地贫等有望纳入,将加大救助力度

  一个小碧心获救了,更多的“小碧心”怎么办?白血病女孩刘碧心的不幸遭遇牵动了全广州市民的心,“爱从头开始十万火急救碧心义剪”也最终为小碧心筹得了足够的手术费。

  在前天由华南和谐社区发展中心等主办、新快报参与筹办的“为了千万个小碧心——儿童重病救助机制研讨会”上,广州市民政局社会救助处处长李志雄向新快报记者透露,广州计划今年6月份出台重大疾病医疗救助专项制度,白血病、地中海贫血等重大疾病都有望纳入救助范围。“会在政府救助、慈善救助上加大投入,同时让更多的医药企业和医疗机构加入减免贫困病友的行列。”

  何谓重大疾病?治疗费用高昂

  “普通的疾病,现有的十几万元救助应该就可以解决问题。但对于一些需要花几十万的病,这是远远不够。”李志雄介绍,目前民政系统就儿童多种疾病,如血友病、先天性心脏病的医疗救助做得比较好。但在白血病、地中海贫血等重大疾病的救助上仍然做得不够。

  据了解,2009年广州市民政局专门成立了广州市医疗救助服务中心,规范医疗救助审核、审批流程等。目前困难群众在就医时,首先享受医保或新农合,其次享受政府医疗救助,如仍困难的还可享受慈善医疗救助。李志雄以白血病为例向记者算了一笔账:“政府医疗救助3万,慈善医疗救助3万,慈善会的专项基金会等等这些加起来,就是14万左右。”他认为,现有的救助制度对于重大疾病的救助仍未完善。对此,广州市民政局计划在今年6月份左右,在现有的医疗救助制度基础上,建立重大疾病医疗救助专项制度。

  “重大疾病”究竟包括了哪些病种?李志雄表示会优先选择治疗费用高昂、治疗时间长的病种,如白血病、地中海贫血等。另外,他还认为制度应兼顾住院治疗与门诊治疗。“不一定要住院才叫重大疾病,有些疾病需要长期的门诊治疗,我们希望把这些也纳进救助范围。”李志雄说。

  据了解,重大疾病医疗救助专项制度的救助类别与范围仍然在研究当中。李志雄表示制度在出台前会广泛征询市民与专家等各方面的意见。

  政府难以全包

  需向民间借力

  “政府不可能全包,还需要民间力量的支持。”李志雄表示,建立重大疾病医疗救助专项制度并不等于“大包大揽”,民间慈善的力量也非常重要。

  “部分由政府解决,慈善团体、基金会等民间力量作为一个补充。”李志雄期望政府能引导规范的民间力量参与重大疾病的救助。“举个例子,如果一个市民这次捐钱了,等他有需要救助的时候能否优先?许多方法都是可以研究的。”他表示,应当尽量地拓宽筹款的渠道,让更多力量参与其中。

61#作者:小颖小颖小瑜  回复日期:2012-3-5 15:25:00
  省政府参事王则楚:

  应更大程度向民间力量开放

  “解决办法?就是政府要放开工作!”广东省政府参事王则楚在接受新快报记者采访时表示,面临众多有待解决的民生问题,政府不可能承担太多的任务。他还表示,政府在履行责任的同时,应当考虑更大程度地向民间力量开放。

  “现有的很多慈善机构、基金会都办得不好,而且也不能随便建立。”王则楚表示在现有的环境下,仍然缺少规范化的强大的民间力量。他认为政府应参考国外对民间慈善团体的开放态度。

  市社科院研究员彭澎:

  要简化申请流程降低救助门槛

  “类似的事情已经讨论了很多次,为什么制度还是完善不了?”广州市社科院研究员彭澎认为,现有的医疗救助制度存在一定缺陷。“申请手续很繁杂,限制很多。钱也不可能够用。”彭澎认为要完善重大疾病的医疗救助,必须首先简化申请救助的流程与降低救助门槛。

  除了从政府方面着手,彭澎认为还可以引进更多的社会组织参与其中,“不可能让政府大包大揽,社会组织的参与应该是大方向。”他认为,从长远来看,民间力量更具有生命力与公信力。但培育社会组织需要较长一段时间,在此之前需要从政府、商业保险等其他方面的保障。

  另外,彭澎还建议政府可出台专门针对儿童的医疗救助制度,同时在疾病预防、治疗费用等多个方面降低救助成本。
62#作者:楚贝勒  回复日期:2012-3-5 17:35:00
  广州市民政局:重大疾病医疗救助制度6月出台
  白血病、地贫等有望纳入,将加大救助力度
  ======
  这是根本,再次支持广东先行。
63#作者:家康社工  回复日期:2012-3-5 22:18:00
  @宝贝加油A 2012-2-29 17:32:00
  小碧心,她是不幸的,但她也是不幸中很幸运的,因为她得到了媒体的报道,所以她经过广大好心人的帮助,及时酬够了医药费,但是还有很多患白血病的小孩子,他们也没钱治疗,有的家庭为了帮小孩治病债台高筑,还有的在确诊之后就直接放弃治疗了。其实这病如果能及时规范的治疗,治愈率还是很高的,真的很希望儿童重大疾病救助机制快点完善呀,完善的救助机制晚一天出台,可能就会多一些被家长放弃治疗的患病小孩子。小碧心加油!......
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  加油吧,现在针对重大疾病的讨论也引起政府、政协委员的关注,新制度6月有望出台。
64#作者:家康社工  回复日期:2012-3-5 22:20:00
  @楚贝勒 2012-2-26 20:29:00
  回复第57楼(作者:@家康社工 于 2012-02-25 19:33:00.0)   广州市民政局李治臻局长到场参加会议,详细解释广州现有的重大疾病救助金的机制。他坦言政府要做大头,…… =========
  支持李局长的观点。
  另,广东重启强制婚检,以控制地中海贫血等先天疾病。

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  防患于未然,婚检和孕检是避免更多不幸产生的必要手段。
65#作者:小颖小颖小瑜  回复日期:2012-3-7 10:46:00
  @家康社工

  捐款去向出来了吗? 烦请公布一下哈~
66#作者:小颖小颖小瑜  回复日期:2012-3-7 10:49:00
  作者:楚贝勒 回复日期:2012-3-5 17:35:00

  广州市民政局:重大疾病医疗救助制度6月出台
  白血病、地贫等有望纳入,将加大救助力度
  ======
  这是根本,再次支持广东先行。


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  贝勒了解北京和上海的模式吗 ?

  现在广州也是靠民间来做. 政府有做, 但是信息传递不畅, 很多人都不知道.
  医保应该怎么介入呢? 现在医保对于大病救助有多少贡献呢?
67#作者:楚贝勒  回复日期:2012-3-7 14:45:00
  各地政策不一样,我几年前曾经收集过相关信息,但不了解具体实施情况。
68#作者:楚贝勒  回复日期:2012-3-7 14:45:00
  儿童大病医保应全国统筹
  2012-03-07 05:42 来源:中安在线-安徽日报 作者:吴林红

  “现在全国实施新农合、城镇医保,为儿童基本医疗提供了保障,但每年仍有数以万计的贫困儿童因患重大疾病及残疾,面对难以承受的高额费用,延误甚至放弃治疗。 ”全国人大代表、安医大一附院整形外科主任医师汪春兰说。

  全国上下都在为儿童大病医保积极努力。 2010年6月,国家卫生部会同民政部下发开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作意见,在全国启动提高农村儿童白血病和先天性心脏病医疗保障水平试点工作。 “但试点范围有限,杯水车薪,对全国其他病种疾病的孩子依然没有提供保障。 ”

  汪春兰建议,建立健全全国统一的儿童医疗保险制度,推动所有家庭孩子出生后就投保。 18岁以下的未成年儿童每年缴纳100元保金,每年保险限额30万元。以我国目前3亿18岁以下未成年人计算,一年共有300亿元。这可以覆盖所有患病儿童就医费用,结余资金还能用于各种医疗救助。

  “如果这种医疗互助金的模式能够成立,由国家社保中心统一管理执行,一旦儿童患上重大疾病,经严格审核后可直接由医疗保险付款。根据病情需要并允许转到全国各专科医院救治,保险承担比例不低于当地,这样就可以解决许多问题。 ”汪春兰提出,对于疑难重症,超出封顶线报销范围,家庭确实无力承担的,再由社保结余资金或慈善机构为其募捐,政府进行补贴等多种方式支付。(吴林红)
69#作者:祝大哥  回复日期:2012-3-7 22:56:00
  尊敬的天涯公益的小颖 你好
  我叫祝孔红身份证号码是413022197412300413 家住河南淮滨县 在浙江宁波打工多年 世代为农,一直未好好照顾女儿, 我女儿叫阮悦身份证号码是411527200301238524 女儿再上小学突然一天说眼睛看不清了,一检查才知道全身长了肿瘤 ,北京同仁医院检查是神经纤维肿瘤 神经脑膜肿瘤 颈髓胶子肿瘤 两个眼睛里面张了肿瘤 两个耳朵里面也胀了肿瘤 ,现在手术还没敢动,动眼睛眼瞎,动耳朵耳聋 动颈髓可能残废!我给全国的父老乡亲在这磕头了,你们能理解一个作为父亲此时的心情!求大家帮帮我 ,告我该怎么办!我手机号码是:13336666296 想我这样的情况有什么好的解决办法吗 求求你帮我下
70#作者:家康社工  回复日期:2012-3-12 22:22:00
  @小颖小颖小瑜 2012-3-7 10:46:00
  @家康社工
  捐款去向出来了吗? 烦请公布一下哈~
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  3.7施乐会10787元善款已经到碧心医院账号,感谢施乐会工作人员自11年8月开始给予的支持!!施乐会帖子详情http://t.cn/zOcVCGl
  微基金已于3月1日将剪爱行动筹集到的30万元转到南方医院账户,感谢大家!碧心现正正等待进行骨髓手术!
71#作者:家康社工  回复日期:2012-3-12 22:24:00
  @祝大哥 2012-3-7 22:56:00
  尊敬的天涯公益的小颖 你好
  我叫祝孔红身份证号码是413022197412300413 家住河南淮滨县 在浙江宁波打工多年 世代为农,一直未好好照顾女儿, 我女儿叫阮悦身份证号码是411527200301238524 女儿再上小学突然一天说眼睛看不清了,一检查才知道全身长了肿瘤 ,北京同仁医院检查是神经纤维肿瘤 神经脑膜肿瘤 颈髓胶子肿瘤 两个眼睛里面张了肿瘤 两个耳朵里面也胀了肿瘤 ,现.....
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  很同情你的遭遇,你们那有新农保吗??可以报销一部分药费吗??
72#作者:酷淘岛  回复日期:2012-3-12 23:23:00
  祝小碧心快快好起来,一生健康幸福快乐!!!!
73#作者:小颖小颖小瑜  回复日期:2012-3-14 17:21:00
  
74#作者:sborientsun  回复日期:2012-3-15 14:53:00
  禁止三公消费,人民生病免费,这样收支平衡,和谐社会